Verschijningsdatum: Girlz! nummer 7, 31 mei – 27 juni 2007
Rubriek: Real Life
Auteur: Marije Hoogeveen (de Hoon)

HOERA, WEER HELEMAAL BETER!
Dat ziek zijn niet leuk is, weten we allemaal. Maar hoe is het nou écht om voor langere tijd in het ziekenhuis te liggen of een zware revalidatie te ondergaan? Deze meiden weten er alles van en vertellen hoe het is om weer (bijna) beter te zijn!

CINDY (18): “ZE HEBBEN MIJN RIBBEN OPEN MOETEN ZAGEN”

‘Als baby was ik heel erg ziek. De dokter zei dat het een verkoudheid was, en dat het vanzelf wel over zou gaan, maar dat gebeurde niet. Ik bleef ziek, maar de dokter hield het nog steeds op een verkoudheid. Een paar maanden ging het zo door, totdat mijn eigen huisarts op een gegeven moment op vakantie was. Mijn ouders kwamen met mij bij een invaller terecht. Hij zag meteen dat het niet om een simpele verkoudheid ging en verwees ons door naar het ziekenhuis. Daar werd ik onderzocht en toen bleek dat ik Tetralogie van Fallot heb, een hartaandoening. Ik moest met spoed geopereerd worden!’

Zware operatie
‘Tetra is Grieks voor vier en Fallot is de naam van de man die de ziekte heeft ontdekt. Tetra staat voor vier ziektes in één; ik heb een te nauwe longslagader, een opening tussen de linker- en rechterkamer, een verdikking van de wand van de rechterhartkamer en de lichaamsslagader (aorta) is te ver naar links aangelegd. Kort gezegd houdt het in dat er zuurstofarm bloed in het lichaam gepompt kan worden, waardoor en zuurstoftekort ontstaat. En doordat de longslagader erg nauw is, moet het hart meer kracht zetten bij het pompen van het bloed naar de longslagader. Het zuurstoftekort zorgt voor een blauwige gloed op huid en lippen. De ernst van de symptomen van Tetralogie van Fallot verschilt per patiënt. Door de ziekte moet ik ongeveer elke vijftien jaar een superzware operatie ondergaan om het oude hartklepje te laten vervangen door een nieuw donorklepje. In heb ik totaal twee van deze operaties gehad. De eerste keer was ik nog een baby, daar weet ik dus niets meer van. De tweede keer was ik zestien, die kan ik me nog goed herinneren. De avond voor de operatie mocht ik niets meer eten en drinken en ik kreeg een pilletje waardoor ik een beetje suf werd. De volgende ochtend werd ik helemaal in slaap gebracht. Mijn ouders mochten niet mee naar de operatiekamer, daar had ik het wel moeilijk mee. Ik vond het best eng om daar helemaal alleen te liggen. Bij de operatie waren zo’n twintig artsen aanwezig, best veel dus. De operatie is erg heftig. Ik werd opengesneden van net iets onder mijn nek naar beneden tot onder de borsten. Daarna hebben ze letterlijk mijn ribben open moeten zagen. Die zetten ze met een klem opzij, zodat ze overal even goed bij konden. Mijn hart werd stilgelegd en aangesloten op een machine die mijn hartfunctie overnam. Mijn oude, verkalkte donorklepje is weggehaald en vervangen door een nieuw donorklepje. Tevens hebben ze mijn vernauwing schoongemaakt. Daarna hebben ze alles weer netjes dichtgemaakt. In totaal heeft de operatie zo’n vijf uur geduurd.’

Pijnlijke ribben
‘Voor de operatie dacht ik: als ik straks wakker word, is alles weer goed en kan ik verder met mijn leven. Nou niet dus! Ik had ontzettend veel pijn. Het eerste moment dat ik bijkwam zag ik een fel licht en ik zag dat mijn ouders naar me toeliepen. En toen werd alles opeens groen. Meer weet ik niet. Achteraf hoorde ik dat ik aan de morfine zat tegen de pijn. Daar kon ik schijnbaar niet tegen en omdat ik al een hele tijd niets had gegeten, moest ik overgeven. Het enige dat eruit kwam was gal en dat is groenachtig van kleur. Door het overgeven hield ik geen pijnstillers binnen en verging ik van de pijn. Vooral mijn ribben deden ongelooflijk zeer. Nadat ik acht dagen in het ziekenhuis had gelegen, mocht ik naar huis. Toen volgden nog twee maanden van revalidatie, waardoor ik veel van school heb moeten missen. Ik heb nog steeds een schoolachterstand vergeleken met klasgenoten. Thuis heb ik het meest last gehad van mijn ribben. Die waren allemaal gekneusd omdat ze doorgezaagd waren geweest. Op een avond kreeg ik erge steken die veel pijn deden. Zo erg zelfs dat ik er niet door kon slapen. In de badkamer zag ik dat mijn litteken helemaal dik en opgezwollen was. Samen met mijn ouders ben ik toen ’s nachts nog naar het ziekenhuis gegaan. Daar hebben ze bloed geprikt en de dokter keek of mijn ribben niet gebroken waren, maar dat was niet zo. Wel bleek dat ik te weinig witte bloedcellen had, daar kreeg ik pillen voor, maar ik heb er verder geen last meer van gehad. Of de ziekte erfelijk is, is nog niet bekend. Wel komt het vaak voor dat, als de moeder de ziekte heeft, het kindje het ook krijgt. Maar dat is niet altijd zo hoor, mijn moeder heeft het bijvoorbeeld niet. Ik wil dolgraag kinderen, maar als het echt erfelijk is, dan weet ik niet zeker of ik wel een kindje op de wereld wil zetten met deze ziekte.’

Ik voel me super
‘Op dit moment gaat het super met mij. Ik merk dat ik minder moe ben dan voor de operatie. Ik heb geen goede conditie en die zal ik ook nooit krijgen. Helaas mag ik niet in heftige achtbanen. Daar baal ik ontzettend van, want ik ben stapelgek op pretparken. Over vijftien jaar moet ik weer zo’n operatie ondergaan, maar daar maak ik me nu nog niet druk om, ik wil niet in angst leven. Ik heb ontzettend veel geluk gehad met de mensen om mij heen. Mijn moeder heeft me echt heel veel gesteund. Ze was elke dag bij me en ze heeft veel voor me gedaan. Ook mijn vader, opa en oma, mijn beste vriendin Simone en (ex)vriendje wil ik erg bedanken voor hun steun. Zonder deze lieve mensen was het een stuk moeilijker geweest. Ik voel me super en geniet met volle teugen van het leven!’

LAURA (16): “IK KON MIJN BENEN NIET MEER BEWEGEN”
‘Ik heb heupdysplasie. De kom en de kop in mijn heup zitten niet goed in elkaar en daardoor slijten mijn heupen sneller. Ik heb dit al van jongs af aan, maar naarmate ik ouder werd, kreeg ik er steeds meer last van. Vooral de rechterkant sleet heel erg. Ik zette mijn voeten daardoor scheef neer. Dat zag er raar uit en ik struikelde wel eens over mijn eigen voeten. Ik zit op atletiek en liep vooral hard. Vorig jaar kon ik op een gegeven moment niet meer hardlopen, toen zijn we naar het ziekenhuis gegaan voor een onderzoek. Ik bleek dus slijtage aan mijn heup te hebben en moest daaraan worden geopereerd. Erg vond ik dat niet, ik miste het hardlopen ontzettend en een operatie was de enige oplossing. Bovendien wilde ik van de pijn mijn heup af.’

Supermama
‘Na de operatie voelde ik in eerste instantie niets, omdat een ruggenprik mijn onderlichaam verdoofd had. Dat was een raar gevoel, ik kon mijn benen helemaal niet bewegen. De nacht erna kreeg ik veel pijn, ondanks dat ik helemaal volgespoten was met morfine. Ik voelde me hopeloos, ik kon niet uit bed. Ik had vreselijke pijn en wilde weg uit het ziekenhuis. Gelukkig had ik hele lieve vrienden gemaakt in het ziekenhuis. Wouter en Milou lagen bij mij op de zaal en zij waren allebei ook geopereerd. Zonder hen zou het een stuk moeilijker geweest zijn. Ze waren ontzettend lief en grappig en we hebben echt lol gehad! Door hen heb ik, ondanks de pijn, toch goede herinneringen aan de tijd in het ziekenhuis. Mijn revalidatie werd ook een stuk makkelijker doordat er mensen waren met wie ik kon lachen en praten. Ik het gewoon zeggen als ik me verrot voelde. Ik kreeg ook lieve kaarten, dat deed me goed. Mijn moeder had heel veel mensen het adres van het ziekenhuis gegeven waardoor er veel kaartjes kwamen. Mijn moeder is er echt voor mij geweest. Ze was elke dag in het ziekenhuis met mijn vader, zusje, broertje en andere familieleden. Dat was fijn, want na de operatie kon ik alleen maar op bed liggen. Ik kon wel in een rolstoel en een ienieminie klein stukje lopen op krukken, maar dat deed veel pijn. Ik voelde me soms bezwaard dat mijn ouders en broertje en zusje mij steeds moesten helpen met dingen als aankleden, naar de wc gaan en wassen. Gelukkig deden ze het met veel liefde en waren ze een grote steun. Ze deden echt alles voor me en daar ben ik ze heel dankbaar voor.’

Waggelend eendje
‘Overdag deed ik eigenlijk niet heel veel. Ik lag vooral veel te slapen en uit te rusten. Ik had veel pijn en rust houden is een goed medicijn. Om niet te veel van school te hoeven missen, had ik er bewust voor gekozen om aan het begin van de zomervakantie geopereerd te worden. Toen het nieuwe schooljaar begon ben ik in het begin helemaal niet naar school gegaan en daarna een paar uur per dag, in mijn rolstoel. Als ik thuiskwam was ik bekaf en moest ik rusten. Het aantal uren dat ik naar school ging, breidde ik steeds meer uit. Om weer goed te kunnen lopen, moest ik naar fysiotherapie. Om mijn spieren soepel te houden, kreeg ik oefeningen mee die supersimpel waren, maar ook pijnlijk en vermoeiend! Toch ging ik wel met sprongen vooruit. Ik keek heel erg uit naar het moment dat ik mocht lopen. Toen het moment daar was, was ik best wel zenuwachtig. Ik had er hard voor gewerkt. Ik leek wel een waggelend eendje toen ik mijn eerste stappen maakte, haha! Ik ben nu tien maanden aan het revalideren en het gaat super. Je kunt nog wel zien dat ik een beetje raar loop. Inmiddels ga ik weer naar de atletiekbaan. Bij de eerste training had ik vijftig meter gelopen en was ik bekaf. Maar trots dat ik was. Ik had het rennen echt gemist! Inmiddels ga ik weer volledig naar school en heb ik mijn achterstand weggewerkt. Ik zit in het laatste jaar van de havo en ben druk aan het leren voor mijn examen. Ik zal nog een tijdje moeten revalideren om weer helemaal normaal te kunnen lopen, maar het gaat de goede kant uit, al haat het best wel langzaam. Ik kan eigenlijk alles weer doen, zelfs vierhonderd meter hardlopen! Ik merk vanzelf aan mijn lichaam wanneer het te veel wordt. Dat moet ik stoppen. Ik voel me stukken beter en in de toekomst hoop ik nergens meer last van te hebben. Daar ga ik helemaal voor!’

MATHILDE (16): “IK VOLGDE 22 THERAPIEËN PER WEEK!”
‘Ongeveer tweeënhalf jaar geleden werd bij mijn CVS vastgesteld. CVS staat voor het Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Dat houdt in dat je áltijd moet bent, zelfs wanneer je net uit bed komt. Omdat je altijd moe bent kun je steeds minder dingen doen, met als gevolg dat je conditie achteruit gaat. En als je geen conditie hebt, word je ook weer sneller moe. Je belandt dus eigenlijk in een cirkel waar geen eind aan komt. Door de extreme vermoeidheid kon ik me moeilijk concentreren, waardoor mijn schoolprestaties achteruit gingen. Daarover maakte ik me zorgen, waardoor ik ook weer vermoeider werd. Waarschijnlijk heb ik CVS gekregen doordat ik eerst de ziekte van Pfeiffer had. Daardoor was mijn lichaam als het ware ontregeld en is het overgegaan op chronische vermoeidheid. Mensen die CVS hebben zijn meestal ijverig en willen alles heel goed doen. Het heeft dus absoluut niets met luiheid te maken.’

Opgenomen
‘In het begin dacht ik dat ik bloedarmoede had, maar dat bleek niet het geval. Ik ging steeds meer achteruit en op het laatst kon ik nog maar twee uurtjes per dag naar school. Ik moet met de taxi gebracht en gehaald worden, fietsen kon ik niet meer. Ik probeerde wel leuke dingen te doen, maar ik moest altijd eerder weg of op het laatste moment afzeggen. Soms werd ik wel eens helemaal gek van het constant moe zijn en voelde ik me eenzaam. Toch vind ik achteraf dat ik best wel positief bleef gezien mijn toestand. Omdat de vermoeidheid maar niet overging, werd ik uiteindelijk opgenomen in ‘Revalidatie Friesland’. Ik zag er enorm tegenop omdat ik daar intern zou blijven, alleen in de weekenden mocht ik naar huis. Toch zette ik door, ik wilde immers dolgraag beter worden. Toen ik er eenmaal was, bleek het niet zo heel erg te zijn. Ik heb in totaal drie maanden in het revalidatiecentrum gezeten, waar ik het protocol ‘functionele klachten’ (pijn- en vermoeidheidsklachten) volgde. Het bijzondere van het revalidatieteam is dat ze precies weten aan te geven hoe ver je kunt gaan met het belasten van je lichaam. De eerste vier weken had ik een rustschema. Drie uur per dag moest ik één uur tot anderhalf uur rusten. Die tijden stonden vast. Elke week kreeg ik steeds minder rust. Buiten de rusttijden om had ik gewoon school en volgde ik maar liefst 22 verschillende therapieën per week! Onder andere fysiotherapie, ergotherapie, zwemmen, paardrijden en muziektherapie. Dit alles zorgde ervoor dat mijn conditie beter werd en dat ik de juiste houding aannam, zodat ik mijn spieren niet verkeerd belastte. Eén keer per week moest ik naar een psycholoog. Je maakt veel dingen mee waar gezonde jongeren niet mee in aanraking komen. Dat heeft een behoorlijke impact op je leven. Mijn zelfvertrouwen was ik door de CVS bijvoorbeeld kwijtgeraakt. Ik had een druk programma en dat was vooral de eerste paar weken erg zwaar. Maar al het ‘zwoegen’ heeft toch wel mooi resultaat opgeleverd!’

Normaal leven
‘Ondanks dat ik in het revalidatiecentrum gewoon lessen kon volgen, heb ik wel een achterstand opgelopen. De klas was voor mij soms een plek om even tot rust te komen na al die therapieën. Momenteel woon ik weer gewoon thuis en ga ik hele dagen naar school. Je kunt echt merken dat ik vooruit ben gegaan. Samen met school heb ik een plan opgesteld om alle achterstand weg te werken zodat ik over kan gaan naar het volgende jaar. Ik vind het super dat mijn school zo behulpzaam is! Helemaal beter ben ik nog niet, maar als je het vergelijkt met een half jaar geleden ben ik flink opgeknapt. Ik kan nu weer leuke dingen doen met vriendinnen en hele dagen naar school. Er bestaat een kans dat ik een terugval krijg, maar ik weet hoe ik daarmee om moet gaan. Stress is slecht voor mij en dat vermijd ik dan ook zoveel mogelijk. ’s Avonds ga ik vroeg naar bed om de volgende ochtend lekker fit op te staan. Ik kan een normaal leven leiden zoals mijn vriendinnen en daar ben ik superblij om! Met doorzetten bereik je een hele hoop. Ik geniet nu veel meer van elke dag en voel me heel goed.’