Verschijningsdatum: Girlz! X-tra, zomer 2008
Rubriek: Real Life
Auteur: Marije Hoogeveen

ZIJ HEBBEN EEN GEHANDICAPTE BROER OF ZUS
“WIJ ZIJN BRUSSEN”

‘Brussen’ zijn broers en zussen van kids met een ziekte of handicap. Diantha, Lonneke en Xandra zijn brussen en bij hen gaat het er thuis net even anders aan toe dan bij andere meiden. Aan Girlz! vertellen zij hun persoonlijke verhaal.

DINTHA: “IK BEN TROTS OP HAAR EN DAT MAG IEDEREEN WETEN”

‘Seline en ik speelden vroeger altijd samen. We hadden dezelfde hobby’s en zaten op zwemmen, ballet, turnen en scouting. Ook gingen we met z’n tweeën op zomerkamp. Wat ik me nog goed herinner, is dat we vooral ontzettend veel plezier hadden met de fiets van Seline, een driewieler. Die had een bak als bagagedrager. Om de beurt gingen we fietsen en dan zat de ander in het bakje. Dikke pret was dat. Nu fietst Seline net als ik op een gewone fiets. Verder zaten we op dezelfde en basis- en middelbare school. Ruzie hebben we eigenlijk nooit gehad; best bijzonder voor zussen. Nu we ouder zijn, gaan we vaak samen de stad in. dan pakken we de trein en gaan we shoppen. Het is altijd gezellig en Seline heeft veel geduld om overal te kijken en kleding te passen. Soms gaan we ook naar de bios of thuis een film kijken.’

Downsyndroom
‘Seline is geboren met het syndroom van Down. Vlak voor of vlak na de bevruchting gaat er iets mis met de deling van de chromosomen. Hierin zit het DNA, het erfelijk materiaal. Het is helaas niet bekend hoe het kan dat er iets misgaat met die deling. Het is eigenlijk gewoon pech. Kinderen met het downsyndroom hebben een verstandelijke beperking die kan variëren van licht tot ernstig. En er zijn uiterlijke kenmerken; zo staan hun ogen anders. Ook hebben ze vaak medische problemen. De helft heeft een aangeboren hartafwijking en sommigen hebben problemen met het maag- en darmstelsel. Tot slot verloopt hun ontwikkeling trager, dus lopen ze achter in vergelijking met leeftijdsgenootjes zonder het syndroom. Maar met de juiste begeleiding kunnen ze heel veel bereiken. Voor mij is Seline gewoon Seline. Ze is een heel lieve en leuke zus. Vroeger zei ik altijd dat ze bij mij mocht komen wonen als ik getrouwd was. Dan zei mijn moeder: “Je man ziet je aankomen met je zus”. Ik antwoordde dan altijd dat, als mijn man Seline niet wilde, ik hem niet hoefde. Dat zegt wel hoeveel ik ik om haar geef. Natuurlijk is Seline anders dan anderen door het downsyndroom en dat merk je ook. Ze praat onduidelijk en ze kan minder goed lezen en schrijven. Maar mijn broer is ook weer anders dan ik. Gelukkig maar, want het zou niet leuk zijn als we allemaal hetzelfde zouden zijn.’

Zelfstandig
‘Ik zou niet weten wie Seline zou zijn als ze geen downsyndroom zou hebben. Misschien zou ik dan goed met haar kunnen kletsen over jongens of hadden we vaak ruzie gehad. Seline heeft een heel vrolijk karakter en heeft overal plezier in. Ze vindt alles leuk, is haast nooit chagrijnig en is altijd blij met de kleine dingen in het leven. Ook kan ze het met iedereen goed vinden. Dit komt niet door haar downsyndroom, maar gewoon doordat ze is wie ze is: Seline! Op dagen dat ze stage loopt of naar school gaat, woont ze bij ons thuis. De andere dagen zit ze in haar eigen woning. Mijn ouders vinden het belangrijk dat ze zo veel mogelijk zelfstandig woont. Ze moet ook haar eigen huishouden leren doen. Dat kost bij haar meer moeite, maar tot nu toe gaat het prima. Mijn ouders hebben mij en mijn broer en zus hetzelfde opgevoed. Ze wilden geen onderscheid maken. Het enige waar we echt rekening mee moeten houden is haar dieet, ze heeft namelijk een glutenallergie. Ik heb me nooit anders gevoeld dan andere meiden. Als ik kijk hoe zij met hun zussen omgaan, dan doen Seline en ik precies hetzelfde. Ik schaam me absoluut niet voor haar. Ik ben trots op haar en dat mag ook iedereen weten. Wat ik niet leuk vind is dat sommige mensen schelden met het woord mongool. In mijn ogen zijn mongolen mensen die uit Mongolië komen. Seline is hier geboren en is gewoon Nederlands, net als alle andere kinderen uit dit land met het downsyndroom.’

De liefste
‘Door de Stichting Downsyndroom (SDS) worden regelmatig activiteiten en weekends georganiseerd voor gezinnen met een kind met het downsyndroom. De laatste jaren ga ik er minder vaak naartoe omdat Seline en ik steeds meer onze eigen vriendenkring hebben en we niet meer de behoefte hebben om er heen te gaan. Maar vroeger gingen we er vaak naartoe. Dat was altijd heel gezellig. Ik zit nu in vier havo. Als ik mijn diploma heb gehaald, wil ik heel graag een jaar naar Canada om daar de Highschool te volgen. Seline zit op het mbo, niveau 1 Zorg en Welzijn. Op zit moment loopt ze veel stage en in de toekomst hoopt ze een baan te krijgen op een crèche. Ze is gek op kinderen. Ook wil ze later dolgraag trouwen. Ik gun mijn zus het beste van de wereld. Ik hoop dat we samen nog veel leuke dingen mee mogen maken. Ook ben ik erg trots op mijn ouders. Ze hebben zoveel geduld gehad met de opvoeding en ons zo goed geholpen. Iets wat ze nog steeds doen. En natuurlijk ben ik superblij met mijn vriendinnen. Het is fijn dat ze Seline respecteren en accepteren zoals zij is. Ook al heeft mijn zus het downsyndroom, voor mij is ze de liefste zus van de hele wereld!’
Voor meer informatie over het downsyndroom, Surf je naar www.downsyndroom.nl

LONNEKE: “ONZE BAND WORDT STEEDS BETER”
‘Patrick heeft klassiek autisme. Bij hem houdt dat in dat hij alles heel letterlijk neemt. Grapjes en spreekwoorden begrijpt hij bijvoorbeeld niet. En als je zegt dat we om half zes gaan eten, dan is dat voor hem dus echt klokslag half zes, niet een minuut eerder of later. Ook kan hij niet tegen veranderingen. Hij heeft regelmaat nodig, daarom hebben we een schema waarop precies staat wat hij die dag gaat doen en hoe laat. Pas toen Patrick tien jaar was, werd officieel bekend dat hij autisme heeft. Dat kwam niet helemaal als een verrassing, autisme zit bij ons in de familie. Er is voor mij dan ook een onderzoek naar pdd-nos gevraagd, een andere vorm van autisme. Mijn ouders en ik denken dat ik die vorm heb, omdat ik zoveel kenmerken heb. Bijvoorbeeld concentratie- en communicatieproblemen, last van harde geluiden en dat ik precies wil weten hoe mijn dag er uitziet. Ik sta op de wachtlijst, dus een definitieve uitslag is er nog niet.’

Onbegrip
‘Vroeger was Patrick agressief. We speelden vaak samen buiten, maar het draaide altijd uit op ruzie. Meestal doordat Patrick mij niet snapte, waardoor ik hem niet begreep. Nu wordt de band tussen ons steeds beter, het gaat met kleine stapjes vooruit. We kunnen nu een spelletje doen zonder dat hij boos wordt. Wel moeten we dan van tevoren duidelijk de spelregels afspreken. Zo weet hij precies waar hij aan toe is. Voor mij is het moeilijk om een broertje met autisme te hebben. Ik moet erg veel rekening met hem houden. Ik kan bijvoorbeeld niet chagrijnig zijn, omdat Patrick dan niet snapt waarom ik dat ben. Ook is hij erg afhankelijk. Als hij zich verveelt, gaat hij achter mij aanlopen. Het woord ‘straks’ kent hij niet. Ik moet echt een tijdstip met hem afspreken om iets te doen en me daaraan houden. Het kost me veel energie en geduld om alles uit te leggen. Soms schaam ik me voor Patrick. Hij doet dingen die een jongen van zijn leeftijd niet meer doet. Zoals op zijn dertiende mijn vader midden in de supermarkt een kus geven. Maar het is niet alleen moeilijk, er zijn ook veel mooie momenten. Die haal ik uit de kleine dingen, zoals een lach of wanneer hij rustig aan tafel zit. Mijn vriendinnen weten dat Patrick autistisch is. Sommigen tonen heel veel begrip, terwijl anderen het totaal niet begrijpen. Ergens snap ik dat ook wel. Ze weten niet wat ik meemaak en hoe het is om een broertje met autisme te hebben. Aan de buitenkant zie je immers niets aan hem. Dat maakt het extra moeilijk. Het is best frustrerend om elke keer weer uit te leggen dat hij niet zomaar alles kan.’

Agressief
‘Het autisme van Patrick beïnvloedt ons gezinsleven. Thuis hebben we een heel strak schema en veel structuur voor Patrick, dat is heel moeilijk en vermoeiend. We kunnen nooit zomaar ergens naartoe; naar een pretpark bijvoorbeeld. We moeten hem altijd goed voorbereiden door duidelijk te zeggen waar we heengaan, hoe laat we gaan en hoe laat we weer thuis zijn. Een file is ook heel vervelend, dan kan het tijdschema in de war raken. Sinds november 2005 woont Patrick in het Leo Kannerhuis. Dat is een behandelcentrum voor mensen met een autistische handicap met een normale tot hoge intelligentie. Patrick woont daar omdat hij agressief en onhandelbaar was. Mijn ouders konden hem niet meer aan en het was voor iedereen beter als hij uit huis zou gaan. In het Leo Kannerhuis heeft hij geleerd hoe hij met zijn agressiviteit moet omgaan. Als hij nu boos is, gaat hij naar zijn kamer of naar buiten. Toen hij nog thuis woonde, ging hij slaan of schoppen en moesten mijn ouders hem wel eens op de grond houden zodat hij niets meer kon doen. Daarna viel hij vaak in slaap en dan herinnerde hij zich er later niets meer van. Al die agressiviteit heeft een enorme impact op mij gehad. Hoewel ik aan de ene kant best opgelucht was dat hij uit huis ging, vond ik het ook moeilijk. Hij is toch mijn broertje en ik hou van hem. Maar nu hij niet meer thuis woont, is de sfeer wel beter geworden.’

Juiste keuze
‘Voor mijn ouders was het een verschrikkelijke keuze om hem uit huis te plaatsen, maar achteraf bleek het de juiste keuze te zijn. Ze zien dat Patrick zoveel heeft geleerd en nog steeds leert. Bovendien hebben ze nu meer tijd voor mij en dat is heel fijn. Om het weekend en in de vakanties komt Patrick thuis. Ook mag hij op woensdag om acht uur bellen en hij zit ook op MSN, dus dan spreek ik hem meestal wel even. Als Patrick nu thuiskomt, gaat het meestal goed. Dat is zo fijn. Er is dan altijd een vast schema waar we ons aan houden. Omdat ik een broertje met autisme heb, ben ik een brusje. Via het GG-net heb ik een brussencursus gevolgd. Daarin kreeg ik bijvoorbeeld tips om te leren omgaan met de handicap van mijn broertje. Zo ben ik ook op www.brusjes.nl gekomen. Op deze website staat veel informatie en er is ook een forum. Daar ben ik regelmatig op te vinden. Met de andere brusjes deel ik mijn ervaringen en we geven elkaar tips. Het is goed om te weten dat ik niet de enige ben met een autistisch broertje of zusje. Ik kan er mijn verhaal kwijt en iedereen daar begrijpt mijn gevoelens. Dit jaar doe ik examen in het vmbo. Ik hoop dat ik slaag en dat ik een mbo-studie richting laboratorium kan doen. Hoe de toekomst er voor Patrick uitziet is niet duidelijk. Ik hoop eigenlijk dat hij naar de zomer naar de volgende groep kan, om daar nog beter te leren om zelfstandig te zijn. Ik ben supertrots op mijn broertje, hij zit op de goede weg en gaat stapje voor stapje vooruit. Mijn ouders wil ik graag bedanken voor de goede steun die ze altijd hebben gegeven.’

XANDRA: “ONDANKS HAAR BOZE BUIEN MISTE IK HAAR HEEL ERG”
‘Suzanne is geboren met een verstandelijke beperking. Dat is een soort stoornis waardoor je sommige dingen niet goed kunt of met bepaalde ontwikkelingen achterloopt. Suzanne heeft een IQ van 55; het gemiddelde is ongeveer 100. Ze kan daardoor moeilijk leren en heeft verschillende gedragsproblemen. Om er achter te komen wat voor stoornis ze heeft, heeft ze allerlei onderzoeken moeten ondergaan. Bijvoorbeeld een IQ-test en verschillende psychologische tests. Hoe het kunnen gebeuren dat Suzanne een beperking heeft, is niet te achterhalen. Het zou kunnen zijn dat ze bij de geboorte zuurstoftekort heeft gehad.’

Driftbui
‘Hoewel mijn zusje een beperking heeft, ziet ze er heel normaal uit. Aan haar uiterlijk is niets te zien. Haar gedrag is daarentegen heel anders. Ze is vijftien, maar kan zich soms gedragen als een kind van vijf jaar. Dan gaat ze tegen alles schoppen en slaan. Of ze komt heel agressief uit de hoek. Suzanne kan goed praten, ze heeft altijd wel een ander klaar. Daardoor merk je niet meteen dat ze anders is. Soms kan ze emoties van mensen niet goed begrijpen. Ze denkt bijvoorbeeld vaak dat iemand boos op haar is, terwijl dat helemaal niet waar is. Ze maakt zich ook vaak zorgen, dan is ze bijvoorbeeld ontzettend bang dat ze ziek wordt. Dat hoort allemaal bij haar beperking. Ze was vroeger vaak ontzettend boos, vooral als ze haar zin niet kreeg. En dat gebeurde steeds vaker. Ze is erg sterk en schopte en sloeg als we haar probeerden te kalmeren. En als het even kon, gooide ze spullen door de kamer. Als ze zo’n driftbui heeft, kan het echt uren duren voordat ze gekalmeerd is. Ze heeft zoveel energie en geeft niet op. Op het laatst had ze bijna dagelijks zo’n boze bui, zodat ze sfeer in huis er niet beter op werd. Vorig jaar heeft ze daarom zes weken in crisisopvang gezeten. Daarna is ze naar een speciale instelling gegaan, waar meer jongeren met een beperking wonen. In het begin ging ik nog wel eens op bezoek, maar nu bijna niet meer. Ze komt elk weekend thuis, dan zie ik haar toch. Als ik wel bij haar ben, merk ik dat sommige kinderen die er zitten, een nog lager niveau hebben dan Suzanne. Dat vind ik best vervelend voor haar. Ik heb wel eens het idee dat ze daardoor misschien geremd wordt in haar verdere ontwikkeling.’

Gedragstherapie
‘Op dit moment is ze heel druk bezig met muziektherapie. Vooral piano spelen vindt ze geweldig. Omdat ik zelf piano speel, wilde zij dat ook graag leren. Met behulp van gekleurde stickertjes op de toetsen leert ze spelen. Ook gaat ze daar naar school. In het begin vond ik het erg moeilijk dat Suzanne niet meer thuis woonde. Ondanks haar boze buien, miste ik haar heel erg. Ze was altijd zo aanwezig en opeens was het ontzettend stil. Dat kende ik niet. Inmiddels ben ik eraan gewend en merk ik dat de sfeer in huis wel vel beter is. Vlak voordat Suzanne uit huis werd geplaatst, zag ik het helemaal niet meer zitten en at ik veel minder. Er was zoveel ruzie , de sfeer was gewoon niet leuk. Nu gaat het een stuk beter met me. Ik heb gedragstherapie waardoor ik me beter ben gaan voelen. Ik eet weer goed en zit lekkerder in mijn vel. Suzanne en ik hebben een goede band. Natuurlijk hadden we geregeld ruzie, maar we speelden vaak samen en deden leuke dingen. Nu mijn zusje niet meer thuis woont, merk ik wel dat onze band minder sterk is. We zien en spreken elkaar niet meer zo vaak. Als ze in het weekend of in de vakantie thuiskomt, is het soms even wennen. Gelukkig is ze dan wel heel lief en kunnen we samen leuke dingen doen.’

Onzichtbaar
‘Vroeger moest ik regelmatig op Suzanne passen. Mijn ouders zijn gescheiden en mijn moeder heeft onregelmatige diensten. Mijn zusje vindt het eng om alleen thuis te zijn. Ook is het verantwoord om haar alleen thuis te laten. Stel je voor dat ze een boze bui heeft en er niemand in huis is? Voor mij is het heel normaal om een zusje met een beperking te hebben. Me schamen voor Suzanne doe ik niet. Maar soms doe ik liever alsof ik haar niet ken. Laatst waren we met mijn moeder naar een pizzeria. Suzanne was die avond heel erg druk en aanwezig. Alle overige gasten in het restaurant konden meegenieten van haar gedrag. En als ze dan haar zin niet krijgt, wordt ze boos. Niet zo prettig midden in een restaurant. Op dat moment zou ik graag onzichtbaar willen zijn. Al heb ik een zusje met een verstandelijke beperking, ik voel me niet anders dan andere meiden van mijn leeftijd. Soms merk ik alleen dat ik volwassener ben. Laatst hoorde ik dat jongeren van mijn leeftijd die op zichzelf gaan wonen, meestal nog niets kunnen, zoals koken, strijken of wassen. Dat kan ik allemaal wel, ik ben een stuk zelfstandiger. Als mijn moeder laat thuiskomt, maak ik het eten klaar. Na mijn eindexamen dit jaar, ga ik psychologie studeren. Ik heb er nu al ontzettend veel zin in. Ik hoop dat Suzanne een fijne toekomst heeft en kan zijn wie ze is. Ik hou veel van haar en zou haar niet willen missen.’

Brusjes
Het is bijzonder om een zus of broer te zijn van een ziek of gehandicapt kind. Het gaat er thuis net even iets anders aan toe dan bij andere kinderen. Sommige meiden maken zich erg veel zorgen om hun broer of zus, andere meiden kunnen zich eenzaam en onbegrepen voelen, omdat vriendinnen niet snappen hoe zwaar het voor hen kan zijn. Speciaals voor girls en boys met een zieke of gehandicapte broer of zus is er www.brusjes.nl. Op deze website vind je allerlei informatie en kun je kletsen met andere brusjes op het forum. Ook kun je er folders downloaden voor op school of om ergens anders op tafel te leggen.